RESUMEN
Introducción y objetivos: La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que influencia negativamente la calidad de vida. En la actualidad no existen escalas en español que la evalúen. El objetivo del presente estudio fue desarrollar y validar un cuestionario específico para evaluar la calidad de vida en pacientes con HS. Material y métodos: Se desarrolló un estudio multicéntrico en España entre 2016 y 2017 para elaborar un cuestionario. Para ello se consideró tanto el marco conceptual como el conocimiento de la situación del paciente mediante la revisión de la bibliografía, reuniones de profesionales de diferentes áreas y entrevistas con pacientes. El cuestionario resultante se pasó a un grupo de 30 pacientes con 30 ± 10 días de intervalo entre uno y otro. Resultados: El análisis de fiabilidad muestra una buena consistencia interna y reproductibilidad con puntuación alfa de Cronbach de 0,920 (test) y 0,917 (retest) y coeficiente de correlación intraclase con DLQI y Skindex-29 de 0,698 IC 95% (0,456-0,844) y 0,900 IC 95% (0,801-0,951) respectivamente. Se establecieron puntos de corte para su uso y se comprobó que el instrumento es sensible al cambio. Conclusiones: El cuestionario HSQoL-24 es la primera prueba autoadministrada específica para evaluar la calidad de vida en HS en español. Sencillo de usar y puntuar por los profesionales. Este estudio demuestra que el instrumento es fiable, válido y sensible al cambio, pendiente de realizar estudio confirmatorio con una muestra mayor con 100 pacientes con HS
Introduction and objectives: Hidradenitis suppurativa (HS) is a chronic inflammatory disease of the skin with a negative impact on quality of life. Up to now, there are no disease specific instruments in Spanish to assess quality of life in HS. The objective of this study was to develop and validate a questionnaire to evaluate the quality of life in patients with HS. Material and methods: A multicentre study was carried out in Spain between 2016 and 2017 to develop the questionnaire. Both the conceptual framework and understanding of the patient's situation were considered through a review of the literature, consensus of professionals from different related health areas, and in-depth interviews with patients. The resulting questionnaire was passed to a group of 30 patients with 30±10 days of interval between both assessments. Results: The reliability analysis shows a good internal consistency and reproducibility with Cronbach's alpha score of 0.920 (test) and 0.917 (retest) and intraclass correlation coefficient with DLQI and Skindex-29 of 0.698 IC 95% (0.456-0.844) and 0.900 IC 95% (0.801-0.951) respectively. Cut-off points were established for its use and the instrument was found to be sensitive to change. Conclusions: The HSQoL-24 is the first disease-specific self-administered instrument to assess quality of life in patients with HS in Spanish. It is user friendly, and easy to score. This study shows that the instrument is reliable, valid and sensitive to change, pending confirmatory study with a larger sample of 100 patients with HS
Asunto(s)
Humanos , Masculino , Femenino , Adolescente , Adulto Joven , Adulto , Persona de Mediana Edad , Hidradenitis Supurativa/diagnóstico , Calidad de Vida , Estudios de Validación como Asunto , Psicometría/instrumentación , Reproducibilidad de los Resultados , Encuestas y Cuestionarios , Correlación de DatosRESUMEN
ANTECEDENTES Y OBJETIVOS: El impacto negativo que la psoriasis tiene en la calidad de vida del paciente puede ser tan importante como sus consecuencias físicas. Podríamos suponer que el blanqueamiento de la enfermedad conllevaría también una mejoría de su impacto psicosocial. El presente estudio valora el estado psicológico de los pacientes con psoriasis controlados con tratamiento sistémico en una Unidad de Psoriasis, especialmente en aquellos con una afectación leve o nula de la enfermedad. MÉTODOS: Estudio epidemiológico observacional y trasversal, sin intervención, con dos cohortes (casos y controles). Los pacientes autocompletaron datos demográficos y 4 cuestionarios (Cuestionario de autoestima de Rosenberg, Skindex-29, HADS y COPE-28) en una única visita. RESULTADOS: Se reclutaron 111 pacientes diagnosticados de psoriasis y 109 pacientes control. En autoestima, el promedio y la desviación estándar (DE) del grupo de psoriasis fue de 33,5 (4,8) y de 33,3 (6,7) para el grupo control, sin diferencias significativas. En el Skindex-29, la puntuación media del grupo de pacientes con psoriasis fue casi 3 veces mayor que la media del grupo control (30 vs. 11). Se encontraron diferencias significativas en las puntuaciones del HADS de ambos grupos (12,7 vs. 9,0; p < 0,001). Las puntuaciones promedio del HADS-A fueron de 8,0 (4,78) en el grupo de psoriasis frente a 5,7 (3,8) en el grupo control (p < 0,001), mientras que las del HADS-D fueron de 4,7 (3,9) frente a 3,2 (3,1) (p < 0,004), respectivamente. CONCLUSIONES: Los resultados obtenidos indican que es necesario medir el estado psicológico de nuestros pacientes con psoriasis, pues incluso con un control casi total de la enfermedad la afectación psicológica permanece
BACKGROUND AND OBJECTIVES: The negative impact of psoriasis on patient quality of life can be as important as the physical consequences of the disease. We could assume that clearance of the disease would also lead to an improvement in its psychosocial impact. The present study assesses the psychological state of patients with psoriasis receiving systemic treatment in a psoriasis unit, especially those with mild or no disease involvement. METHODS: We performed a cross-sectional, observational, noninterventional epidemiological study of 2 cohorts (cases and controls). The patients self-completed demographic data and 4 questionnaires (Rosenberg Self-Esteem Scale, Skindex-29, HADS, and COPE-28 questionnaire) at a single visit. RESULTS: We recruited 111 patients diagnosed with psoriasis and 109 control patients. In self-esteem, the mean and standard deviation (SD) score was 33.5 (4.8) for the psoriasis group and 33.3 (6.7) for the control group, with no significant differences. In the Skindex-29, the mean score for the psoriasis group was almost 3 times higher than that of the control group (30 vs. 11). Significant differences were found in the HADS scores of both groups (12.7 vs. 9.0, P<.001). The mean HADS-A scores were 8.0 (4.78) for the psoriasis group compared with 5.7 (3.8) for the control group (P<.001). In the case of HADS-D, the scores were 4.7 (3.9) compared with 3.2 (3.1) (P<.004), respectively. CONCLUSIONS: Our findings indicate that it is necessary to assess the psychological state of patients with psoriasis, because psychological effects persist even in cases where the disease is almost totally controlled
